içinde ,

AğladımAğladım

Özel Bir Çocuk Sahibi Olmak

özel bir çocuk sahibi olmak

Bugün Şebnem Tuna bizlerle özel bir çocuk sahibi olmak ile ilgili deneyimlerini paylaştı. Kendisine bu samimi yazısı ve önemli bilgilendirmeleri ve yönlendirmeleri için teşekkür ediyoruz. 

ÖZEL BİR ÇOCUK SAHİBİ OLMAK

Bilir misiniz özel bir çocuk sahibi olduğunuzda size ne lazım, nasıl bir ebeveyn olmalısınız? Ben öyle ya da böyle öğrendim. Bazen yolum çok taşlıydı, bazense tereyağından kıl çeker gibi.. Paylaşmak istedim sizlerle. Belki birilerine dokunurum.

Kızım 3,5 yaşındayken, bir gün eve geldiğimde sanki bir boks maçından çıkmış gibi gözlerinin şişmiş olduğunu gördüm ve işte her şey o gün (06/01/2009) başladı. Acilen hastaneye götürdüm. Herkes, “Böcek sokmuştur, yarına bir şey kalmaz” dediyse de.. Analık işte. Bir şeyler doğru gitmiyordu.  İlk yatışımız 15 gün, sonra 3 ay ve artarak devam etti hastane maceramız. Nefrotik Sendrom’du tanı. Böbreklerden biyopsi yapıldı ve FSGS çıktı. Yani hani kötünün kötüsü derler ya. Daha 3,5 yaşında, 2 ay gibi bir zamanda böbreklerin %75i gitti. Bu arada, böbrek kendini yenilemeyen bir organ. Gidince gidiyor. Bu süreçte, kullanılan ilaçlar sebebiyle, duyma kaybı da oldu tabii. Hani aileler der ya yaramazlık yapan çocuklarına “Seni doktora veririm, iğne yapar”, “İğneciyi çağırıyorum şimdi”.. Yapmayın. Şu hayatta başınıza ne geleceğini bilmiyorsunuz. Bir bakmışsınız, o korkuttuklarınız hayatınızın bir parçası olmuş. Her gün kan, birkaç günde bir damar yolu, sürekli serum, biyopsiler, avuç avuç ilaçlar ve işin en kötüsü de; hiç iyiye gitmeyen bir tablo ve konudan çok uzak olan, neden bu kadar çok eziyet çektiğini anlamayan 3,5 yaşında bir çocuk.

Düşünsenize, son derece sağlıklı doğmuş,  gözünüzden sakındığınız, her şeyin en iyisine sahip olsun dediğiniz bir çocuğunuz var ama elinizden kayıyor. Bu süreçte ebeveyn olarak bol bol okuyorsunuz, alanında uzman kişilerle görüşüyorsunuz. Yapılan her testi, her kontrolü takip ediyorsunuz. Ben excel tabloları yapıyordum.  Her tahlil sonucunu giriyordum. En az bir doktor kadar bilginiz oluyor bir süre sonra. Çocuğunuzun vücudunu tanıyorsunuz, huyunu suyunu biliyorsunuz. Tepkileri gözlemliyorsunuz. Öğreniyorsunuz her şeyi.

Canınızın sağlığı her anlamda yokuş aşağı giderken, ebeveynler olarak sizlerin her zaman başınızın dik, kalbinizin sevgi ve şefkat dolu ve bir peygamberden fazla sabrınızın olması gerekiyor.

Yüzünüzden gülümsemeyi hiç eksik etmeyip, gözyaşlarınızı içinize akıtmayı öğreniyorsunuz. Gerekiyorsa –ki normal olanı gerekmesi; psikolojik ve hatta psikiyatrik destek almanız gerekiyor. Mahalle baskılarına pabuç bırakmayıp yolunuzda ilerlemeniz gerekiyor. Hani derler ya, “o ve ben dünyaya karşı”… işte aynen o durum.

Siz güçlü olduğunuzda, canınız da sizden güç alıyor. Sonra bir bakmışsınız, eviniz aslında hastane olmuş, kendi evinize ise arada bir uğrar olmuşsunuz. Ama bu süreçte çocuğunuz hastaneyi oyun sahasına çevirmiş, sizinle odada oyunlar oynuyor. Koridorda diğer hasta çocuklarla iletişim kuruyor. Hastanedeki okula gidiyor. (Evet; üniversite hastaneleri ve devlet hastanelerinde, böyle uzun dönem kalan çocuklar için eğitim veriliyor)

En önemlisi de, siz ebeveyn olarak şükretmeyi öğreniyorsunuz. Kendi donanımınızı arttırdıkça, diğer hastalar ve hasta yakınları ile konuştukça, başka bölümlerde yatan ve sizden daha zor durumda olan hastaları gördükçe şükrediyorsunuz. Emin olun bu çok önemli.

Aradan aylar, yıllar geçiyor. Hiç iyi sonuç yok. Böbreklerle birlikte kulaklar da gitmiş. 5 yaşında işitme cihazı ile tanışmış bir çocuk, 6 yaşında her gün diyalize girer olmuş. Ama her zaman enerji (ruhsal) çok yüksek, iyi şeyler olacağına dair inancımız tam. Hatta doktorlar “Yedek parça için kardeş yapın” deseler bile tam bir Polyanna durumu söz konusu. Tabii yetmemiş gibi, Kawasaki diye bir hastalıkla da tanıştık bu arada. Doktor beni odasına çağırıp “Kalbi mi kurtarayım, böbrekleri mi?” diye sordu. Cevap ortada tabii. Kalbi kurtarmak yüksek doz aspirin demek ve böbreklerin çok hızlı gitmesi demek. Böbrekler de bizi terk edince, hayatımıza “Periton diyaliz” girdi. Kızım 6 yaşında, ilkokul 1 ‘e başlamıştı. Bir sandalye çekip sınıfın önünde sandalyeye çıktı ve arkadaşlarına karnından çıkan periton diyaliz hortumunu göstererek “Lütfen beni itmeyin, karnıma vurmayın, bu hortum karnımın içine giriyor, canım çok acır” dedi. İşte baştan beri sergilediğiniz tavır, enerjiniz, onu olaya dahil etmeniz ve içinde bulunduğu durumu onun anlayacağı kelimelerle ve şekilde ona anlattığınızda, sonuçta sınıfın karşısında durumunu anlatan bir çocuk elde ediyorsunuz. Kendisine güvenen, bulunduğu durumu fark eden ve farkındalık yaratmaya gayret gösteren bir çocuk oluşuyor elinizde. Ne mutlu bana…

Kızım şu an 15 yaşında. 7 yıl oldu benim böbreğim onun vücuduna taşınalı. Evet, Kawasaki’den geriye bir şey kalmadı, evet kemik erimesi var, evet çift işitme cihazı kullanıyor ve yakın zamanda koklear implant operasyonu olacak, evet LGS’ye girdi, evet salgınlarda yüksek risk gurubunda. Geçirdiği rahatsızlıklar ve hastane sürecinde şimdilerde moda olan “maske, mesafe, hijyen” 3’lüsünü en ince ayrıntısına kadar biliyor.

Bu kadar lafın sonunda özetlemek gerekirse;

  • Kendinize ve çocuğunuza güvenin. Başınıza ne gelirse gelsin, zor da olsa halledersiniz. Unutmayın, hepimizin kaldıracağı kadar yük var omuzlarımızda. Her ne şart olursa olsun yüzünüzden gülümsemeyi eksik etmeyin; unutmayın ki o sizin “yüzünüzden” güç alıyor.
  • Organlarınızı bağışlayın! E-devletten, hastaneden her yerden form doldurun. Eşinize, ailenize sıkı sıkı tembih edin. Ölümünüzden sonra organlarınızın toprak olmasına müsaade etmesinler!
  • Dik durun, bilgilenin ve çocuğunuzun yanınızda, çevrenizde olduğu her an gülümseyin ve onunla iletişim kurun. Unutmayın, hastalık kimsenin suçu değil!

ŞEBNEM TUNA 

Özel bir çocuk sahibi olmak yazımızdan sonra dilerseniz SMA hastalığı ile ilgili bilgiler bulabileceğiniz yazımıza göz atabilirsiniz.

SMA Hastalığı Nedir?

Yorumlar

Cevap bırakın

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Yükleniyor…

0

Yorumlar

0 yorum

Nefrotik sendrom nedir

Nefrotik Sendrom Nedir?

karides-salatasi

Karides Salatası Tarifi